Nafissa, c’est elle….

Alors, maintenant, petit jeu rapide !  Nous vous demandons de regarder les photos qui suivent.  Essayez de trouver LE point commun à toutes ….

Et pour ceux qui n’auraient pas le temps, vous pouvez aller directement ici : Tous-ensemble-avec-nafissa-et-sa-famille

Quel que soit votre choix, c’est parti !

Alors, vous avez trouvé ? Aucune hésitation possible !

C’est ce sourire, celui qui illumine son visage et surtout le nôtre quand nous le regardons !

Nous avons eu la chance de le découvrir le 5 octobre 2016, à l’occasion de la toute première sortie de l’association. Nous emmenions cinq P’tites Bouilles participer à un atelier de construction d’instruments réunionnais au Plan de Ris-Orangis. Vous en rappelez peut-être ? Personnellement J’étais tétanisée. Cela faisait 1 an jour pour jour que Lucas nous quittait. J’avais quand même voulu assister à cette première rencontre me disant qu’il n’y avait pas de hasard si cette sortie avait lieu ce jour précis. Et c’était vrai car de ce moment est née notre belle aventure, celle qui dure encore aujourd’hui.

Revenons à Nafissa, cette courageuse P’tite Bouille qui est atteinte de drépanocytose. Vous savez (ou pas), cette maladie qui déforme et détruit les globules rouges !  Depuis qu’elle est petite, elle connaît les anémies, les crises de douleurs intenses, les soins quotidiens, les transfusions régulières, les séjours en urgence à l’hôpital où seule la morphine peut venir à bout de ses souffrances…Bref, une vie très impactée et impactante pour elle et toute sa famille qui l’entoure sans défaillance.
A ce jour, la seule promesse thérapeutique durable pour contrer cette maladie est une greffe de moelle osseuse. Solution lourde et contraignante si tant est que l’on trouve un donneur !

2020, lueur d’espoir pour eux !

Et oui, les derniers nés de la fratrie, des jumeaux sont compatibles ! Nafissa va pouvoir subir cette greffe. Aussi, durant ces 6 prochains mois, Nafissa sera hospitalisée dans le nord de Paris (à Robert Debré, bien loin de chez elle ).

Encore un évènement bouleversant pour cette famille nombreuse et soudée.

La maman arrête son travail pour pouvoir être au chevet de sa guerrière . Du coup, financièrement c’est difficile.  A cela, s’ajoute le reste ! Cette maman multiplie les allers-retours sur Paris pour voir Nafissa (elle vient de subir une chimio haute dose avant sa greffe qui aura lieu le 24 janvier normalement) tout en assurant le relais auprès de ses autres enfants quand le papa travaille. Bref, un rythme infernal !  Et nous ne parlons pas de l’émotion et de l’angoisse que tout cela génère. Personne ne pourrait tenir !

Nous ne pouvons pas rester les bras croisés ! Une seule solution s’impose : les aider !

Tous ensemble, offrons-leur la présence d’une personne tous les soirs de 16h30 (pour récupérer les enfants à l’école) à 21H (retour du papa qui travaille en horaires décalés). Ainsi, cela permettra à la maman de rester auprès de sa princesse sereinement sachant qu’une femme de confiance (oui, oui, nous l’avons trouvée) s’occupera de ses autres chérubins et de sa maison. Vous imaginez que tout cela à un coût important et que il y a très peu d’aides officielles qui peuvent être actionnées.

Alors, nous avons décidé de monter une cagnotte. C’est ici :

Tous-ensemble-avec-nafissa-et-sa-famille

C’est simple, sécurisé et défiscalisé. Un don de 10 euros ne vous coutera que 3.40€ après réduction fiscale (si l’on va plus loin, un don de 50 euros ne vous coutera que 17€ après réduction fiscale).

 

Nous avons tous les moyens de rendre leur quotidien plus doux. Pensez à ce joli sourire… Alors, relevons le défi. Même pas peur !

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