Le pourquoi

Une première collecte durant la maladie de Lucas

L’entité des P’tites Bouilles de Lune voit le jour, pendant la maladie de Lucas, le 22 mars 2015 pour participer à une course solidaire organisée par l’Institut Curie.

Un message est passé auprès de notre entourage proche pour soutenir notre participation « Courir pour ceux qui ne peuvent pas, courir pour la recherche, courir pour la guérison… surtout courir contre cette maladie. On le peut tous et tous ensemble, soyons les porteurs d’un rêve fou : venir à bout du cancer pour tous les enfants ! »

Cette première collecte de 1000 euros nous donne du baume au coeur. A cette période, alors que nous vivons avec l’espoir de guérison, nous savons déjà que cette aventure laissera des traces. L’idée de s’investir dans une association est une évidence. La créer s’imposera avec la disparition de Lucas.

Février 2016, naissance officielle de Lulu & Les P’tites Bouilles de Lune

Pourquoi cette association ? Certainement pour donner du sens à l’insensé mais aussi transmettre le message de vie de Lucas et poursuivre, à notre manière, avec nos moyens, le combat qu’il a mené contre cette maladie.

Notre entourage nous soutient. Même plus que cela, il nous pousse, nous porte dans cette initiative, nous entoure. Le bureau s’organise. Onze de nos amis proches s’engagent et constituent le conseil d’administration. Nous sommes soudés comme nous l’avons été avant, pendant et après cette affreuse maladie. Une véritable force que nous avons pu éprouver durant la terrible épreuve que nous avons vécue.

« Même pas peur car nous sommes unis, ensemble, nous oserons, nous pourrons continuer à nous battre, pour Lui, pour Eux »

Parce que le cancer pédiatrique c’est, chaque année

• 1 enfant de moins de 15 ans sur 440 est touché,
• 1700 enfants de moins de 15 ans et 700 adolescents de 15 à 18 ans déclarent cette maladie,
• 8 enfants sur 10 guérissent, 2 enfants en décèdent. 2 de trop !
• C’est ainsi la 1ère cause de décès par maladie chez les enfants de moins de 15 ans (après les accidents domestiques).Sources : Ligue contre le cancer, InstitutCurie

Ces chiffres qui sont en progression de 1 à 3% chaque année depuis 30 ans varient d’un cancer pédiatrique à l’autre. Pour le sarcome d’Ewing, tumeur osseuse maligne, on retrouve deux à trois cas par million d’enfants âgés de moins de 15 ans, soit une centaine de cas chaque année. Comme avait dit Lucas, il aurait mieux valu jouer au Loto ! La lecture des taux de survie de ce cancer rare est difficile pour nos yeux néophytes, tant il y a de facteurs ayant une incidence. En tous cas, Lucas fait partie des enfants de trop, ayant eu la forme très agressive de ce sarcome.  C’est pour cela qu’il nous est essentiel de se mobiliser pour soutenir la recherche d’autant plus que nous savons que, d’un ordre général, moins de 2% des fonds dédiés à la recherche sont alloués aux cancers pédiatriques. Pourcentage Inacceptable, on n’ose penser à celui dérisoire affecté au sarcome d’Ewing, cancer rare  !

Et, parallèlement à ces chiffres, il y a la maladie et le cataclysme qu’elle provoque. Nous avons pu constater que trop souvent le cancer isole. Lucas et nous-mêmes, avons eu cette chance inouïe d’être entourés. Un véritable écrin de bienveillance, de soutien s’est formé autour de nous. Cela a rendu l’insoutenable simplement soutenable et a permis à Lucas de maintenir une forme de « normalité » dans sa vie d’adolescent qui n’allait plus au collège.

Aujourd’hui, durant la maladie, trop d’enfants n’ont plus leur vie d’enfant. De nombreux parents se retrouvent dans des situations financières et sociales précaires. Certaines familles sont déracinées et perdent leurs repères. La fatigue, le découragement, l’incompréhension, la tristesse, la colère (et nous en passons tant la palette émotionnelle est large) rendent ce quotidien encore plus lourd qu’il ne l’est.  Ainsi, la maladie produit une onde de chocs aux multiples incidences dont l’isolement. Il est ainsi primordial pour nous de leur apporter un soutien notamment moral qui peut tout changer.